Association Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie d’origine rare et complexe Les enfants atteints de ce syndrome présente une Hypotonie sévère à la naissance qui nécessitera une prise en charge précoce en orthophonie, kiné et psychomotricité. A partir de 2 ans , une hyperphagie se développe pouvant entraîné une obésité d’où la mise en place d’une alimentation appropriée. Un retard intervient dans l’acquisition de la marche, de la motricité. Ils peuvent aussi présenter des problèmes comportementaux qui nécessitent une prise en charge éducative par des SESSAD, CLISS...

Afin d’aider les parents des enfants atteints de cette maladie, l’association Prader-Willi a été créée en mars 1996 avec pour objectif la création et diffusion de documents d’information, le soutien au famille d’enfants nouvellement diagnostiqués, la création de réseaux régionaux entre autres...

En quatorze années, de nombreuses famille et sympathisants ont adhéré, l’association a grandi et fait partie de l’alliance MALADIES RARES.

Dans toutes les régions, les familles se rencontrent au moins une fois par an afin de discuter des problèmes rencontrés mais aussi des réussites. Les enfants sont heureux de se retrouver

Parfois des professionnels acceptent de venir à ces réunions pour répondre aux questions que se posent les parents.

En 2010, dans la région Bretagne cette réunion avait été organisée à BOHAL par M^me HERVE ROUSSEL.

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